Oi Pessoal, sejam bem vindos aqui.
Primeiramente, desculpa por tanto tempo sem atualizar a situação da Marina. Mas, a pandemia, o trabalho e a falta de tempo, acabei deixando isso passar.
Marina amanhã, fará 6 anos. Desde o seu último tratamento, em abril de 2018, ela não tem mais nenhuma crise. Tivemos sucesso no controle da hipsaritimia e das crises de espasmos. Aos 2 anos, ela parou de tomar o Sabril (vigabatrina). E continuamos com a medicação do Keppra, até os dias de hoje. As doses sempre atualizadas com supervisão médica, de acordo com seu peso.
Ressalto que essa foi a medicação que funcionou pra nossa filha. Consulte sempre seu neuropediatra para saber qual a sua medicação e dosagem.
Anualmente levamos a Marina na Dra Eliana Garzon (INISP) em São Paulo. Fazemos sempre um eletro anual para acompanhamento. Como a Marina tem uma má formação no cérebro, ela ainda apresenta pequenas alterações no eletro. O que faz que mantenhamos a medicação oral. Vale lembrar que inúmeras são as causas das crises nas crianças. E lembro ainda, que após os 2 anos, não há relatos/casos de síndrome de west. A criança passa a ser uma com epilepsia. Por esta razão, a Marina irá tomar medicamento de controle pro resto de sua vida.
Marina hoje é uma menina saudável. Tem vida normal. Frequenta escola, natação e tantas outras atividades. Tivemos sorte no seu tratamento, pelo rápido diagnóstico. Ela não teve nenhuma sequela e quase nenhum atraso no seu desenvolvimento.
A importância do rápido diagnóstico é fundamental, para o sucesso no tratamento. E mais, o tratamento adequado e eficaz, de acordo com suas causas, também aumentam a chance de sucesso.
Seguimos por aqui, atentos e a disposição para qualquer dúvida ou esclarecimento, compartilhando sempre nossa história, com o objetivo de ajudar pais e mães no rápido e eficaz tratamento para seus filhos.
Com Carinho, Fabrício – Com orgulho, Pai da Marina! 01/08/2023
Síndrome de West 